"Kestää tuhat kertaa kauemmin toipuu ku romahtaa" (Cheek: Sillat)

Takana on pitkä hyvä jakso. Hoidot ovat edenneet alkuperäisen suunnitelman mukaisesti. Perheemme syöpäpotilas on ainut, joka on välttynyt flunssalta. Lapsilla on ollut asiat hyvin. On siis paljon aihetta iloon. Mun omat tarpeet ovat olleet syrjässä pitkään ja olen ammentanut voimavarani muiden hyvästä olosta.
Toissa päivänä kuitenkin tuli romahdus. Miehelläni on ollut neuropatian oireita jo jonkin aikaa. Tällä viikolla osastolla sanottiin, että neuropatia voi jäädä pysyväksi. Tällä viikolla selvisi myös, ettei mieheni olekaan tarkoitus mennä CT-kuvaan hoitojen aikana toisin kuin hoito-ohjelmassa lukee. Tämä oli pettymys. Olin odottanut 9 viikon kohdalle merkittyä kuvausta, koska polilla onkologi sanoi, että siinä näkyy, jos jossain päin kehoa on ärhäkämpi populaatio. Nyt kuvaus onkin joskus hoitojen päätyttyä ja syövän levinneisyys selviää aikaisintaan silloin. Mieheni testosteronitaso on alle viitearvojen. Kaikki tämä musersi mut perjantaina. Mieheni on toiveikas ja positiivinen ja toivoi, että vietettäisiin mukava viikonloppu. Mutta en pystynyt hänen toivettaan täyttämään. En myöskään voi kertoa hänelle, mitä kaikkea tästä ajattelen. Alentunut testosteronitaso ei onneksi tunnu hänen miehisyyttään hetkauttavan. Mutta entä jos vaimo vielä kertoisi, ettei hän jaksa enää uskoa, että tästä ystävyydeksi muuttuneesta suhteesta tulee enää koskaan parisuhde? Kuulostaa niin kusipäiseltä, että siitä syystä en pysty puhumaan kenellekään. En jaksa uskoa, että mua ymmärtää kukaan muu kuin joku, joka on käynyt läpi tämän saman, jos hänkään.
Mutta ei mun masentunut olemuskaan mieheni oloa helpota. Tällä hetkellä en pysty tämän parempaan. Onneksi lapset ovat suhtautuneet mun murheellisuuteen hyvin ja antaneet mun olla sellainen kuin olen. He tulevat halimaan, kömpivät viereen ja hyväksyvät mut tällaisena kuin nyt olen.

Yksinäisiä yhdessä

Heräsin yksinäisyyden tunteeseen. Tajusin, että se johtuu siitä, että en ole tällä viikolla antanut aikaa mun parhaille ystäville lukemiselle ja kirjoittamiselle. Ahdistaa ajatus tulevaisuudesta. Koen, ettei mulla tällä hetkellä ole parisuhdetta. Olen pikemminkin syöpäpotilaan läheinen. Tuleeko tästä enää parisuhdetta? Ei pitäisi mennä asioiden edelle, päivä kerrallaan. Tuntuu pahalta, että ihmissuhteet tuntuvat katoavan mun elämästä, kun en itse pidä aktiivisesti yhteyttä. Arjen hektisyydessä tuntuu helpottavalta, kun ihmiset eivät ota yhteyttä, eikä tarvitse miettiä, mitä kuulumisia kertoisi. Mutta välillä hiipii mieleen pelko, että koskakohan kukin ottaa yhteyttä. Mitä jos eivät enää otakaan?
Omassa yksinäisyyden vatvominen sai kuitenkin pian väistyä, kun havahduin siihen, että esikoisemme kokee yksinäisyyttä myöskin. Hän sanoi, että olisi kiva, jos koulupäivien jälkeen olisi useammin kaveri. Aloin välittömästi miettiä hänen kanssaan, mitä asialle voisi tehdä. Onneksi tälle asialle todellakin voi tehdä paljonkin. Asiat alkoivat järjestyä heti. Hän pyysi parasta ystäväänsä uimaan ja yökylään heti tänään. Ensi viikolle saimme sovittua kolmeksi iltapäiväksi hänelle kaverin. Esikoisemme oli kertonut parhaalle ystävälleen isänsä syövästä pari viikkoa sitten. Minusta oli mahtavaa kuulla, että hän oli kertonut. Nyt hänelläkin on ystävä, jolle puhua. Esikoisemme kertoi, että heitä oli ystävänsä kanssa naurattanut, että kohta heillä molemmilla on kaljupäiset isät. Tuon kuullessani aloin nauramaan, johon esikoiseni totesi: "kohta sullakin" ja viittasi 67-vuotiaaseen isääni, joka on vitsaillut lapsilleni harvenevasta päälaestaan.

Isäinpäivä

Kirjoittelin viimeksi omista selviytymiskeinoista. Alla on lainaus, jonka luettuani tajusin, mikä itselleni on tärkein. Se on lukeminen.
"Ei ole ketään, jonka elämässä ei olisi lainkaan kärsimystä ja surua. Eikö olisi mieluummin opittava elämään niiden kanssa kuin pyrkiä karttamaan niitä. (Tolle, Eckhart: Läsnäolon voima)". Läsnäolon voima on mullistamassa ajatusmaailmani.
Lapsillamme oli vaikka minkämoista askartelua isäinpäivän kunniaksi. Liikuttavinta oli, että askarteluissa oli ajatusta.
Tällä hetkellä suru ei ole kokonaisvaltaista. Tuntuu, että olen saanut elämäniloni takaisin. Tällä viikolla tuli oikeastikin hyviä uutisia. Sellainen epäselvyys mieheni syöpään vielä liittyi, että onko se embryonaalinen rabdomyosarkooma vai alveolaarinen rabdomyosarkooma. Tällä viikolla selvisi, että se on noista parempi vaihtoehto, embryonaalinen rabdomyosarkooma. Tuolla on kuulema parempi hoitovaste. Lääkärin lausunnossa luki, että se kuuluu riskiryhmään B ja alveolaarinen riskiryhmään G. Yhtään emme tiedä mikä tuollainen riskiryhmäasteikko on, mutta vaikuttaisi maallikosta, että embryonaalinen rabdomyosarkooma on paljonkin parempi vaihtoehto.

Auttaako puhuminen, kirjoittaminen, piirtäminen?

Puhuminen auttaa. Aina ei kuitenkaan ole tilaisuutta puhua, mutta kirjoittaa voi koska vaan. Puhelin on aina mukanani ja kirjoitan sinne ajatuksiani aina, kun niitä mieleeni putkahtelee. Kirjoittaminen auttaa minua kovasti. Luin joskus sellaisen kasvatusvinkin, että lasta voi kehoittaa piirtämään kiukun pois. Testasin tätä kerran ja lapsemme hermostui moisesta vain entistä enemmän. Mieheni on veistellyt tuosta vuosien aikana aina tilaisuuden tullen ja se kuuluu kestosuosikkivitseihimme. Lapsi ja vanhemman syöpä -oppaassa lukee, että: "Lapsi puhuu myös piirroksillaan, leikeillään, ja tekemisillään, ei pelkästään sanoilla". Mieheni kertoi eilen, että hän oli mennyt kurkistamaan kuopuksemme huoneeseen ja kuopus oli siellä värittänyt paperia mustaksi. Mieheni kertoi säikähtäneensä, mutta pian selvisi, että tekeillä oli lepakoita Halloweenin kunniaksi. Niin, nyt on Halloween ja Movember.

Turvaverkko

Ensimmäisellä käynnilläni psykologi sanoi, ettei minun tarvitse yrittää pehmentää viestiä, kun kerron tästä läheisilleni. Eli minun on turha yrittää hallita kuulijan tunteita, kun se on mahdotonta tehtävä kelle tahansa.

Juttelimme eilen mieheni kanssa ja molempien mielestä ollaan kerrottu syövästä sitä mukaan, mitä olemme kokeneet tarpeelliseksi. Kertomiseen liittyen pahinta on pelko siitä, että joutuu pettymään, jos ihmiset hylkäävät. Tällä hetkellä minun on helpompi olla kertomatta myös siksi, että en kestä asettaa luottamustani läheisiini koetukselle. En kestä sitä pettymystä, jos he eivät pystykään vastustamaan kiusausta, vaan kertovat tästä eteenpäin. Kun huomaan jonkun juoruilevan, mietin, mikä tekee minusta juoruajalle niin erityisen, ettei hän juoruaisi minusta? Tästä syystä minun on vaikea luottaa ihmisiin. Mutta onneksi minulla on kourallinen ihmisiä, joihin voin luottaa. Vielä minulla ei ole ollut voimia kertoa edes kaikille heille. Psykologi sanoi haluavansa ymmärtää, mitä ajattelen, että miksi ihmiset kertovat toisten ihmisten asioita eteenpäin. Hänen kantansa oli mielestäni kiinnostavampi kuin minun. Hänestä ihmiset puhuvat heitä koskettavista asioista. Tälläisen asian kohdalla ehkäpä siitä syystä, että näin pelottavia asioita voi todella tapahtua ja asia pysäyttää ja puhuttaa, kun se tapahtuu riittävän lähellä.

Katsoin viikolla boksilta ohjelman, missä Riina-Maija Palander kertoi, ettei hänellä ole turvaverkkoa ja kuvaili, kuinka suomalaisille on tyypillistä pärjätä omillaan. Tuo puhutteli minua. Tiedän itse olevani sellainen, mutten ollut ajatellut se olevan tyypillistä ainakaan nykyään. Mietin asiaa viimeksi tänään, kun äitini laittoi tekstiviestin minulle, missä hän tiedusteli huolissaan mieheni vointia. Hän kertoi myös, ettei halua häiritä meitä jatkuvasti ja luottavansa siihen, että pyydän apua. Mielestäni nykyään monet pienten lasten vanhemmat saavat apua omilta vanhemmiltaan ja käyttävät sitä. Olen itsekin oppinut niin tekemään. Olen ymmärtänyt, että lapsillani ja vanhemmillani on myös oikeus siihen. Kun lapset olivat pieniä, ahmin Meidän Perhe ja Vauva -lehtiä. Niistä muistaakseni luin kullanarvoisen ohjeen, missä pienten lasten vanhempia kehotettiin ottamaan apua vastaan, että he itse saavat kestittyä lasten kanssa olemiseen. Tällä hetkellä kaikista vähiten haluaisin luopua yhteisestä ajasta lasteni kanssa. Mieheni sairaus on jopa opettanut punnitsemaan tekemisiä vielä tarkemmin ja miettimään, mitä oikeasti haluan tehdä. Illanistujaiset työkavereiden kanssa saavat ainakin väliaikaisesti jäädä. Liikunnasta en luovu.


Löysin syöpätautien vuodeosastolta Lapsi ja vanhemman syöpä -oppaan, siinä luki näin: "Ystävät toivovat joskus, että syövästä puhumisvaihe jäisi lyhyeksi ja asiat palaisivat nopeasti ennalleen." Tämä sanoitti hyvin yhden puhumiseen liittyvän pelkoni. Kuten jo ensimmäisistä kirjoituksistani käy ilmi, en haluaisi menettää läheisiäni se takia, että he väsyvät kannattelemaan minua. Olen itse ollut viime vuosina olkapää kahdelle naiselle. Toiselle hänen äidin kuoleman jälkeen ja toiselle avioeron aikaan. Kuuntelu ei väsytä, mutta pahalta tuntuu se, kun kumpikaan heistä ei jaksa kuunnella sitä vähääkään, mitä minulla olisi sanottavaa. Avioeron kokenutta autoin jonkin verran myös käytännön asioissa. Pian mieheni diagnoosin jälkeen jouduin kaksi kertaa kieltäytymään hänen avunpyynnöstään. Sen jälkeen hän ei ole ollut yhteydessä. Mulla ei ole varaa menettää ystävää. Mutta oikeasti ja aidosti on ihanaa välillä sanoa ystävälle, että tänään kaipaan muuta ajateltavaa. Niinkin olen kuullut sanottavan, että läheinen auttaa surevaa puhumalla arkipäiväisistä asioista ja omista kuulumisistaan. Se on juuri noin. Parasta on, kun ystävä kertoo mulle omista murheistaan, vaikka hän ajattelisikin, ettei hänen murheensa ole mitään minun murheideni rinnalla. Silloin saan kokea oloni tärkeäksi, koska voin kuuntelemalla helpottaa hänen oloaan. Omista murheistaan kertomalla ystäväni on saanut minut tuntemaan, että minusta on vielä ystäväksi!

Vihaviikko

Viime viikon itkeskelin. Tällä viikolla olen ollut vihainen. Maanantaina kerrottiin molempien vanhemmille. Myös lapsistamme pienempi kertoi parhaalle ystävälleen. Soitin illalla myös tämän ystävän äidille kertoakseni tarkemmin. Koko alkuviikon olin kiukkuinen ja vihainen.

Keskiviikkona mieheni sytostaattihoidot alkoivat. Silloin aloin myös rauhoittumaan. Keskiviikosta perjantaihin mieheni oli sairaalaassa. Keskiviikko iltana kävin kuopuksemme kanssa kaksin sairaalassa. Torstai-iltana menimme kolmisin. En sitä varmasti täysin ymmärräkään, miten tärkeää lasten oli päästä sairaalaan. Pienempi oli kuvitellut sairaalan samanlaiseksi kuin hotelli. Isompi luuli, että potilaat ovat vierekkäisissä sängyissä käytävän varrella. Keskiviikon kohokohta oli se, kun psykologi ehdoitti, että tulisin hänen vastaanotolleen uudelleen. Olin yllättynyt, että hän haluaa jatkaa auttamistani, eikä toivotellutkaan vaan voimia.

Torstaina juttelin mieheni hoitajan kanssa. Hän ehti pienessä hetkessä antaa mulle todella paljon. Hän kehoitti minua kirjoittamaan ja perusteli sen sillä, että ystäväni eivät välttämättä pysty ymmärtämään minua nyt. Hän halusi antaa minulle pari neuvoa. Hän sanoi, että minun pitää kiinni omista jutuista tyttökavereiden tapaamisesta ja liikunnasta, syödä ja nukkua. Torstain kohokohta oli, kun kuulin mieheltäni, että isäni oli soittanut hänelle sairaalaan. 

"Sillä suurin kaikista on oikea lääkäri. Hänen edessään on faraokin alaston ja hänen edessään rikkain on köyhimmän vertainen." (Mika Waltari: Sinuhe, egyptiläinen)
Tämä kohta palaa mieleeni tuon tuosta. Viimeksi eilen, kun syöpätautien vuodeosastolla hoitaja huusi käytävältä viereiseen huoneeseen: "onko vatsa toiminut?". Yksityisyys on mulle tärkeä juttu ja mulla on vielä pitkä matka oppia pois siitä.

Miten syöpäpotilaaseen pitäisi suhtautua?

Olen ollut omalta surultani kykenemätön tukemaan miestäni. Viime aikoina olemme riidelleet paljon. Ajatellaan eri tavoin muutamista käytännön asioista, jotka eivät liity suoranaisesti sairauteen. Tuntuu turhalta tapella niistä, mutta ei tässä pysty toimimaan järjellä eikä tunteella. En oikein tunnista käytöksestä ja puheesta meistä kumpaakaan. Tätä on varmasti vaikea ymmärtää, jollei itse ole ollut vastaavassa tilanteessa eikä välttämättä vaikka olisikin ollut. Luulen, että moni läheinen ei sorru näin alhaiseen käytökseen kuin minä. Hetkellisesti minäkin onnistun asettamaan omat tarpeeni sivuun. Mutta sitten taas tulee se päivä, kun suututtaa, varsinkin puoliso.

Mutta tästäkin huolimatta koitan pitää mielessäni Laura Saven arvokkaat ajatukset siitä, miten syöpäpotilaaseen tulisi suhtautua.

"Olen pohdiskellut sitä, miten syöpäpotilaaseen pitäisi suhtautua ja mitä hänelle voisi sanoa. Tiedän, että asia ei ole helppo, ei läheisille eikä potilaalle, koska mielialat ja mielipiteet ja varsinkin tässä asiassa vaihtelevat päivittäin, ja toisena hetkenä haluaisin kuulla jotain täysin päinvastaista kuin toisena. Mielestäni tärkeintä on kuitenkin olla läsnä ja puhua jotain."
"Parasta apua ovat olleet jatkuvasti ihmiset, jotka ovat uskaltaneet niin sanotusti häiritä. Soitella puhelimella, kysellä vointia, viedä ajelulle, tuputtaa neuvojaan, pakottaa suihkuun ja puhua jotain, mikä on luultavasti tuntunut sillä hetkellä maailman typerimmältä ja sopimattomimmalta puheenaiheelta. Nämä ihmiset ovat puhdasta kultaa!"
"Jos nyt kaiken kokemani jälkeen mietin, mitä itse sanoisin juuri sairastuneelle ystävälleni, se voisi mennä vaikka näin: Mitä sinulle nyt kuuluu? En tiedä, mitä voisin sanoa. Tuntuu tosi epäreilulta. Kyllä tulee vielä parempia hetkiä. Laita vaatteet päälle, mennään parvekkeelle hetkeksi." (Laura Save: Paljain jaloin)

Mielestäni nuo ohjeet pätevät myös muihin vaikeassa tilanteessa oleviin. En voi millään tavoin rinnastaa itseäni syöpäpotilaaseen. Mutta olen havainnut, että juuri tuo häiritseminen on parasta, mitä vaikeassa elämäntilanteessa olevalle voi tehdä. Eräänä huonona aamuna työkaverini tuli varta vasten paikalleni pyytämään minua kahville. Yritin ensin kieltäytyä, mutta hän sanoi siihen, että lähtisit nyt. Se tuntui ihan käsittämättömän hyvälle.

Eräs asia, minkä haluaisin kertoa syöpädiagnoosin saaneelle, on se, että hänen olisi hyvä hoidattaa hampaat kuntoon. Mieheni sai oman aktiivisuutensa ansiosta kuulla riittävän ajoissa, että hampaat olisi hyvä hoidattaa ennen sytostaattihoitojen alkua. Hammaslääkäri oli kertonut miehelleni, että sytostaattihoidot alkavat usein niin pian, että monella potilaalla hampaat jäävät hoitamatta.