"Kestää tuhat kertaa kauemmin toipuu ku romahtaa" (Cheek: Sillat)

Takana on pitkä hyvä jakso. Hoidot ovat edenneet alkuperäisen suunnitelman mukaisesti. Perheemme syöpäpotilas on ainut, joka on välttynyt flunssalta. Lapsilla on ollut asiat hyvin. On siis paljon aihetta iloon. Mun omat tarpeet ovat olleet syrjässä pitkään ja olen ammentanut voimavarani muiden hyvästä olosta.
Toissa päivänä kuitenkin tuli romahdus. Miehelläni on ollut neuropatian oireita jo jonkin aikaa. Tällä viikolla osastolla sanottiin, että neuropatia voi jäädä pysyväksi. Tällä viikolla selvisi myös, ettei mieheni olekaan tarkoitus mennä CT-kuvaan hoitojen aikana toisin kuin hoito-ohjelmassa lukee. Tämä oli pettymys. Olin odottanut 9 viikon kohdalle merkittyä kuvausta, koska polilla onkologi sanoi, että siinä näkyy, jos jossain päin kehoa on ärhäkämpi populaatio. Nyt kuvaus onkin joskus hoitojen päätyttyä ja syövän levinneisyys selviää aikaisintaan silloin. Mieheni testosteronitaso on alle viitearvojen. Kaikki tämä musersi mut perjantaina. Mieheni on toiveikas ja positiivinen ja toivoi, että vietettäisiin mukava viikonloppu. Mutta en pystynyt hänen toivettaan täyttämään. En myöskään voi kertoa hänelle, mitä kaikkea tästä ajattelen. Alentunut testosteronitaso ei onneksi tunnu hänen miehisyyttään hetkauttavan. Mutta entä jos vaimo vielä kertoisi, ettei hän jaksa enää uskoa, että tästä ystävyydeksi muuttuneesta suhteesta tulee enää koskaan parisuhde? Kuulostaa niin kusipäiseltä, että siitä syystä en pysty puhumaan kenellekään. En jaksa uskoa, että mua ymmärtää kukaan muu kuin joku, joka on käynyt läpi tämän saman, jos hänkään.
Mutta ei mun masentunut olemuskaan mieheni oloa helpota. Tällä hetkellä en pysty tämän parempaan. Onneksi lapset ovat suhtautuneet mun murheellisuuteen hyvin ja antaneet mun olla sellainen kuin olen. He tulevat halimaan, kömpivät viereen ja hyväksyvät mut tällaisena kuin nyt olen.

Yksinäisiä yhdessä

Heräsin yksinäisyyden tunteeseen. Tajusin, että se johtuu siitä, että en ole tällä viikolla antanut aikaa mun parhaille ystäville lukemiselle ja kirjoittamiselle. Ahdistaa ajatus tulevaisuudesta. Koen, ettei mulla tällä hetkellä ole parisuhdetta. Olen pikemminkin syöpäpotilaan läheinen. Tuleeko tästä enää parisuhdetta? Ei pitäisi mennä asioiden edelle, päivä kerrallaan. Tuntuu pahalta, että ihmissuhteet tuntuvat katoavan mun elämästä, kun en itse pidä aktiivisesti yhteyttä. Arjen hektisyydessä tuntuu helpottavalta, kun ihmiset eivät ota yhteyttä, eikä tarvitse miettiä, mitä kuulumisia kertoisi. Mutta välillä hiipii mieleen pelko, että koskakohan kukin ottaa yhteyttä. Mitä jos eivät enää otakaan?
Omassa yksinäisyyden vatvominen sai kuitenkin pian väistyä, kun havahduin siihen, että esikoisemme kokee yksinäisyyttä myöskin. Hän sanoi, että olisi kiva, jos koulupäivien jälkeen olisi useammin kaveri. Aloin välittömästi miettiä hänen kanssaan, mitä asialle voisi tehdä. Onneksi tälle asialle todellakin voi tehdä paljonkin. Asiat alkoivat järjestyä heti. Hän pyysi parasta ystäväänsä uimaan ja yökylään heti tänään. Ensi viikolle saimme sovittua kolmeksi iltapäiväksi hänelle kaverin. Esikoisemme oli kertonut parhaalle ystävälleen isänsä syövästä pari viikkoa sitten. Minusta oli mahtavaa kuulla, että hän oli kertonut. Nyt hänelläkin on ystävä, jolle puhua. Esikoisemme kertoi, että heitä oli ystävänsä kanssa naurattanut, että kohta heillä molemmilla on kaljupäiset isät. Tuon kuullessani aloin nauramaan, johon esikoiseni totesi: "kohta sullakin" ja viittasi 67-vuotiaaseen isääni, joka on vitsaillut lapsilleni harvenevasta päälaestaan.

Isäinpäivä

Kirjoittelin viimeksi omista selviytymiskeinoista. Alla on lainaus, jonka luettuani tajusin, mikä itselleni on tärkein. Se on lukeminen.
"Ei ole ketään, jonka elämässä ei olisi lainkaan kärsimystä ja surua. Eikö olisi mieluummin opittava elämään niiden kanssa kuin pyrkiä karttamaan niitä. (Tolle, Eckhart: Läsnäolon voima)". Läsnäolon voima on mullistamassa ajatusmaailmani.
Lapsillamme oli vaikka minkämoista askartelua isäinpäivän kunniaksi. Liikuttavinta oli, että askarteluissa oli ajatusta.
Tällä hetkellä suru ei ole kokonaisvaltaista. Tuntuu, että olen saanut elämäniloni takaisin. Tällä viikolla tuli oikeastikin hyviä uutisia. Sellainen epäselvyys mieheni syöpään vielä liittyi, että onko se embryonaalinen rabdomyosarkooma vai alveolaarinen rabdomyosarkooma. Tällä viikolla selvisi, että se on noista parempi vaihtoehto, embryonaalinen rabdomyosarkooma. Tuolla on kuulema parempi hoitovaste. Lääkärin lausunnossa luki, että se kuuluu riskiryhmään B ja alveolaarinen riskiryhmään G. Yhtään emme tiedä mikä tuollainen riskiryhmäasteikko on, mutta vaikuttaisi maallikosta, että embryonaalinen rabdomyosarkooma on paljonkin parempi vaihtoehto.

Auttaako puhuminen, kirjoittaminen, piirtäminen?

Puhuminen auttaa. Aina ei kuitenkaan ole tilaisuutta puhua, mutta kirjoittaa voi koska vaan. Puhelin on aina mukanani ja kirjoitan sinne ajatuksiani aina, kun niitä mieleeni putkahtelee. Kirjoittaminen auttaa minua kovasti. Luin joskus sellaisen kasvatusvinkin, että lasta voi kehoittaa piirtämään kiukun pois. Testasin tätä kerran ja lapsemme hermostui moisesta vain entistä enemmän. Mieheni on veistellyt tuosta vuosien aikana aina tilaisuuden tullen ja se kuuluu kestosuosikkivitseihimme. Lapsi ja vanhemman syöpä -oppaassa lukee, että: "Lapsi puhuu myös piirroksillaan, leikeillään, ja tekemisillään, ei pelkästään sanoilla". Mieheni kertoi eilen, että hän oli mennyt kurkistamaan kuopuksemme huoneeseen ja kuopus oli siellä värittänyt paperia mustaksi. Mieheni kertoi säikähtäneensä, mutta pian selvisi, että tekeillä oli lepakoita Halloweenin kunniaksi. Niin, nyt on Halloween ja Movember.

Turvaverkko

Ensimmäisellä käynnilläni psykologi sanoi, ettei minun tarvitse yrittää pehmentää viestiä, kun kerron tästä läheisilleni. Eli minun on turha yrittää hallita kuulijan tunteita, kun se on mahdotonta tehtävä kelle tahansa.

Juttelimme eilen mieheni kanssa ja molempien mielestä ollaan kerrottu syövästä sitä mukaan, mitä olemme kokeneet tarpeelliseksi. Kertomiseen liittyen pahinta on pelko siitä, että joutuu pettymään, jos ihmiset hylkäävät. Tällä hetkellä minun on helpompi olla kertomatta myös siksi, että en kestä asettaa luottamustani läheisiini koetukselle. En kestä sitä pettymystä, jos he eivät pystykään vastustamaan kiusausta, vaan kertovat tästä eteenpäin. Kun huomaan jonkun juoruilevan, mietin, mikä tekee minusta juoruajalle niin erityisen, ettei hän juoruaisi minusta? Tästä syystä minun on vaikea luottaa ihmisiin. Mutta onneksi minulla on kourallinen ihmisiä, joihin voin luottaa. Vielä minulla ei ole ollut voimia kertoa edes kaikille heille. Psykologi sanoi haluavansa ymmärtää, mitä ajattelen, että miksi ihmiset kertovat toisten ihmisten asioita eteenpäin. Hänen kantansa oli mielestäni kiinnostavampi kuin minun. Hänestä ihmiset puhuvat heitä koskettavista asioista. Tälläisen asian kohdalla ehkäpä siitä syystä, että näin pelottavia asioita voi todella tapahtua ja asia pysäyttää ja puhuttaa, kun se tapahtuu riittävän lähellä.

Katsoin viikolla boksilta ohjelman, missä Riina-Maija Palander kertoi, ettei hänellä ole turvaverkkoa ja kuvaili, kuinka suomalaisille on tyypillistä pärjätä omillaan. Tuo puhutteli minua. Tiedän itse olevani sellainen, mutten ollut ajatellut se olevan tyypillistä ainakaan nykyään. Mietin asiaa viimeksi tänään, kun äitini laittoi tekstiviestin minulle, missä hän tiedusteli huolissaan mieheni vointia. Hän kertoi myös, ettei halua häiritä meitä jatkuvasti ja luottavansa siihen, että pyydän apua. Mielestäni nykyään monet pienten lasten vanhemmat saavat apua omilta vanhemmiltaan ja käyttävät sitä. Olen itsekin oppinut niin tekemään. Olen ymmärtänyt, että lapsillani ja vanhemmillani on myös oikeus siihen. Kun lapset olivat pieniä, ahmin Meidän Perhe ja Vauva -lehtiä. Niistä muistaakseni luin kullanarvoisen ohjeen, missä pienten lasten vanhempia kehotettiin ottamaan apua vastaan, että he itse saavat kestittyä lasten kanssa olemiseen. Tällä hetkellä kaikista vähiten haluaisin luopua yhteisestä ajasta lasteni kanssa. Mieheni sairaus on jopa opettanut punnitsemaan tekemisiä vielä tarkemmin ja miettimään, mitä oikeasti haluan tehdä. Illanistujaiset työkavereiden kanssa saavat ainakin väliaikaisesti jäädä. Liikunnasta en luovu.


Löysin syöpätautien vuodeosastolta Lapsi ja vanhemman syöpä -oppaan, siinä luki näin: "Ystävät toivovat joskus, että syövästä puhumisvaihe jäisi lyhyeksi ja asiat palaisivat nopeasti ennalleen." Tämä sanoitti hyvin yhden puhumiseen liittyvän pelkoni. Kuten jo ensimmäisistä kirjoituksistani käy ilmi, en haluaisi menettää läheisiäni se takia, että he väsyvät kannattelemaan minua. Olen itse ollut viime vuosina olkapää kahdelle naiselle. Toiselle hänen äidin kuoleman jälkeen ja toiselle avioeron aikaan. Kuuntelu ei väsytä, mutta pahalta tuntuu se, kun kumpikaan heistä ei jaksa kuunnella sitä vähääkään, mitä minulla olisi sanottavaa. Avioeron kokenutta autoin jonkin verran myös käytännön asioissa. Pian mieheni diagnoosin jälkeen jouduin kaksi kertaa kieltäytymään hänen avunpyynnöstään. Sen jälkeen hän ei ole ollut yhteydessä. Mulla ei ole varaa menettää ystävää. Mutta oikeasti ja aidosti on ihanaa välillä sanoa ystävälle, että tänään kaipaan muuta ajateltavaa. Niinkin olen kuullut sanottavan, että läheinen auttaa surevaa puhumalla arkipäiväisistä asioista ja omista kuulumisistaan. Se on juuri noin. Parasta on, kun ystävä kertoo mulle omista murheistaan, vaikka hän ajattelisikin, ettei hänen murheensa ole mitään minun murheideni rinnalla. Silloin saan kokea oloni tärkeäksi, koska voin kuuntelemalla helpottaa hänen oloaan. Omista murheistaan kertomalla ystäväni on saanut minut tuntemaan, että minusta on vielä ystäväksi!

Vihaviikko

Viime viikon itkeskelin. Tällä viikolla olen ollut vihainen. Maanantaina kerrottiin molempien vanhemmille. Myös lapsistamme pienempi kertoi parhaalle ystävälleen. Soitin illalla myös tämän ystävän äidille kertoakseni tarkemmin. Koko alkuviikon olin kiukkuinen ja vihainen.

Keskiviikkona mieheni sytostaattihoidot alkoivat. Silloin aloin myös rauhoittumaan. Keskiviikosta perjantaihin mieheni oli sairaalaassa. Keskiviikko iltana kävin kuopuksemme kanssa kaksin sairaalassa. Torstai-iltana menimme kolmisin. En sitä varmasti täysin ymmärräkään, miten tärkeää lasten oli päästä sairaalaan. Pienempi oli kuvitellut sairaalan samanlaiseksi kuin hotelli. Isompi luuli, että potilaat ovat vierekkäisissä sängyissä käytävän varrella. Keskiviikon kohokohta oli se, kun psykologi ehdoitti, että tulisin hänen vastaanotolleen uudelleen. Olin yllättynyt, että hän haluaa jatkaa auttamistani, eikä toivotellutkaan vaan voimia.

Torstaina juttelin mieheni hoitajan kanssa. Hän ehti pienessä hetkessä antaa mulle todella paljon. Hän kehoitti minua kirjoittamaan ja perusteli sen sillä, että ystäväni eivät välttämättä pysty ymmärtämään minua nyt. Hän halusi antaa minulle pari neuvoa. Hän sanoi, että minun pitää kiinni omista jutuista tyttökavereiden tapaamisesta ja liikunnasta, syödä ja nukkua. Torstain kohokohta oli, kun kuulin mieheltäni, että isäni oli soittanut hänelle sairaalaan. 

"Sillä suurin kaikista on oikea lääkäri. Hänen edessään on faraokin alaston ja hänen edessään rikkain on köyhimmän vertainen." (Mika Waltari: Sinuhe, egyptiläinen)
Tämä kohta palaa mieleeni tuon tuosta. Viimeksi eilen, kun syöpätautien vuodeosastolla hoitaja huusi käytävältä viereiseen huoneeseen: "onko vatsa toiminut?". Yksityisyys on mulle tärkeä juttu ja mulla on vielä pitkä matka oppia pois siitä.

Miten syöpäpotilaaseen pitäisi suhtautua?

Olen ollut omalta surultani kykenemätön tukemaan miestäni. Viime aikoina olemme riidelleet paljon. Ajatellaan eri tavoin muutamista käytännön asioista, jotka eivät liity suoranaisesti sairauteen. Tuntuu turhalta tapella niistä, mutta ei tässä pysty toimimaan järjellä eikä tunteella. En oikein tunnista käytöksestä ja puheesta meistä kumpaakaan. Tätä on varmasti vaikea ymmärtää, jollei itse ole ollut vastaavassa tilanteessa eikä välttämättä vaikka olisikin ollut. Luulen, että moni läheinen ei sorru näin alhaiseen käytökseen kuin minä. Hetkellisesti minäkin onnistun asettamaan omat tarpeeni sivuun. Mutta sitten taas tulee se päivä, kun suututtaa, varsinkin puoliso.

Mutta tästäkin huolimatta koitan pitää mielessäni Laura Saven arvokkaat ajatukset siitä, miten syöpäpotilaaseen tulisi suhtautua.

"Olen pohdiskellut sitä, miten syöpäpotilaaseen pitäisi suhtautua ja mitä hänelle voisi sanoa. Tiedän, että asia ei ole helppo, ei läheisille eikä potilaalle, koska mielialat ja mielipiteet ja varsinkin tässä asiassa vaihtelevat päivittäin, ja toisena hetkenä haluaisin kuulla jotain täysin päinvastaista kuin toisena. Mielestäni tärkeintä on kuitenkin olla läsnä ja puhua jotain."
"Parasta apua ovat olleet jatkuvasti ihmiset, jotka ovat uskaltaneet niin sanotusti häiritä. Soitella puhelimella, kysellä vointia, viedä ajelulle, tuputtaa neuvojaan, pakottaa suihkuun ja puhua jotain, mikä on luultavasti tuntunut sillä hetkellä maailman typerimmältä ja sopimattomimmalta puheenaiheelta. Nämä ihmiset ovat puhdasta kultaa!"
"Jos nyt kaiken kokemani jälkeen mietin, mitä itse sanoisin juuri sairastuneelle ystävälleni, se voisi mennä vaikka näin: Mitä sinulle nyt kuuluu? En tiedä, mitä voisin sanoa. Tuntuu tosi epäreilulta. Kyllä tulee vielä parempia hetkiä. Laita vaatteet päälle, mennään parvekkeelle hetkeksi." (Laura Save: Paljain jaloin)

Mielestäni nuo ohjeet pätevät myös muihin vaikeassa tilanteessa oleviin. En voi millään tavoin rinnastaa itseäni syöpäpotilaaseen. Mutta olen havainnut, että juuri tuo häiritseminen on parasta, mitä vaikeassa elämäntilanteessa olevalle voi tehdä. Eräänä huonona aamuna työkaverini tuli varta vasten paikalleni pyytämään minua kahville. Yritin ensin kieltäytyä, mutta hän sanoi siihen, että lähtisit nyt. Se tuntui ihan käsittämättömän hyvälle.

Eräs asia, minkä haluaisin kertoa syöpädiagnoosin saaneelle, on se, että hänen olisi hyvä hoidattaa hampaat kuntoon. Mieheni sai oman aktiivisuutensa ansiosta kuulla riittävän ajoissa, että hampaat olisi hyvä hoidattaa ennen sytostaattihoitojen alkua. Hammaslääkäri oli kertonut miehelleni, että sytostaattihoidot alkavat usein niin pian, että monella potilaalla hampaat jäävät hoitamatta.

Sopeutumishäiriö

Kävin tänään työterveyslääkärin vastaanotolla. Hän oli lukenut työterveyshoitajan saatesanat minusta ja tulkinnut, että kärsin univaikeuksista. Selitin, että minulla on vaikeuksia nukkua vain toisinaan. Hän teki selväksi, että hänen keinonsa auttaa minua ovat uni- ja mielialalääkitys. Kieltäydyin lääkityksestä. Hän sanoi, ettei haluaisi pelotella, mutta jollen nuku, minun vastaustuskyky laskee ja saan helpommin infektion. Ja nyt minun tulee välttää infektioita, sillä miestäni ei saa altistaa niille. Perustelun ymmärsin kyllä hyvin, mutta en missään nimessä ole valmis turvautumaan lääkkeisiin.

Kerroin, että olen tullut selvittämään, mitä vaihtoehtoja minulla on, jollen pysty hoitamaan työtäni. Hän kertoi, että minun on mahdollista saada sairaslomaa nimikkeellä sopeutumishäiriö. Se kuulosti hyvältä ja olin tyytyväinen, että minulla on joku vaihtoehto, jos en kertakaikkiaan selviä. Lääkäri oli ajatellut kirjoittaa minulle ensi viikon sairaslomaa, mutta kieltäydyin siitäkin. En voi syyttää häntä siitä, että vastaanotto oli hyvin vastenmielinen meille molemmille. Ymmärsin, että minun on haettava apua oikeasta paikasta.

Yhdessä me tästä selvitään.

Mun kantavalle ajatukselle "yhdessä me tästä selvitään", on naurettu perheessämme monet kerrat. Sillä olen välillä hokenut sitä kuin mantraa silloin, kun lapset olivat pieniä ja aamutoimet tai muuten vaan lähteminen tai paikasta toiseen siirtyminen kiireellä otti yhden jos toisen voimille.

Pari kertaa olen tässäkin yhteydessä tuota hokemaani käyttänyt ja saanut hymyn mieheni ja lasteni kasvoille.

Tänään olen ollut sairaslomalla. Sairaslomatodistuksessa diagnoosiksi on laitettu: Mielenterveyden ja käyttäytymisen häiriöt. Hirvittävän huvittava diagnoosi :) Kyllä tämä sairaslomapäivä on auttanut paljon. Olen saanut kaivettua taistelutahtoa. Vähän hassulta tuntuu, että olen viettänyt päivän tavalla, mikä ei kuulosta sairaslomalta alkuunkaan.

Minulle tuli hyvä mieli siitä, että keitin lapsille aamupuuron ja nautin ensin kasiin lähtijän kanssa kahdenkeskeisestä ajasta ja heti perään ysiin lähtijän kanssa. Sitten menin juoksulenkille. Pillahtelin välillä itkuun, mutta se ei menoa haitannut. Liikunnalla on kyllä niin suuri koossapitävä voima. Kotona siivosin ja laitoin ruokaa. En ole imuroinut vuosiin kokonaan kotiamme! Olemme jakaneet kotityöt ja imurointi kuuluu miehelleni. Imurointi oli hyvin konkreettinen askel kohti tätä uutta ja tuntematonta. Otin koululaiset vastaan ja olin läsnä loppu illan. Päivä huipentui siihen, että pistin pakkaseen neljä itsetehtyä ruoka-annosta. Rasioiden kanteen liimasin mieheni nimen.

Onkologin vastaanotolla

Eilen pääsimme mieheni kanssa onkologin vastaanotolle. Meillä oli mukana yli kahdenkymmenen kysymyksen lista. Kysymyslistasta oli erittäin suuri apu. Lääkärillä oli myös aikaa vastata kaikkiin tähän mennessä mieltä askarruttaneisiin kysymyksiin. Sytostaattihoidot alkavat tasan viikon päästä ja kestävät 25 viikkoa. Oli helpottavaa tajuta, että nyt mieheni pääsee hoitoon ja hänella on jo nyt puhelinnumero, mihin soittaa, oli huolenaihe mikä hyvänsä.

Lapsille kerroimme eilen illalla. Lapset ottivat asian hyvin. Isompi kuunteli tarkasti ja pienempi esitti kysymyksiäkin. Mietimme pitkään, kerrommeko, mistä sairaudesta on kyse. Mutta aiheesta kirjoitettujen ohjeiden avulla mieheni päätyi siihen, että hän kertoo sairauden nimen, kivessyöpä. Kerroimme, että hoidot tulevat olemaan rankkoja ja mitä se mahdollisesti käytännössä tarkoittaa. Puhuimme pitkään syövästä ylipäätään. Muistutimme myös siitä, ettei se ole tarttuvaa ja ettei sairastuminen ole kenenkään syytä. Kehoitimme lapsiamme myös kysymään aina. Mietimme, miten asiasta voisi kavereille kertoa ja sovimme yhdessä, että kerroin heidän opettajilleen. Illalla kirjoitin opettajille. 

Heräsin aamuyöstä, itketti. En saanut enää unta ja pyörin sängyssä aamuun saakka. Aamutoimet tein ennen kuin muu perhe heräsi, purskahtelin itkuun. Hallittu itku muuttui tänään hallitsemattomaksi. Pärjäsin töissä hädin tuskin aamupäivän. Sain onneksi ajan työterveyshoitajalle. Hän kirjoitti minulle loppuviikon saikkua. Terveydenhoitajalle, kuten muillekin vieraille, puhuminen oli paljon helpompaa kuin tutuille. Kerroin hänelle, miten pelkään, pystynkö hoitamaan lapset, työn ja puolison. Tähän mennessä olen pystynyt hoitamaan parhaiten lapset, sitten työn ja puolisoa en. Tänään ei töiden teostakaan tullut mitään. Lohduttavinta oli kuulla, että enhän se olekaan minä, kuka puolisoani hoitaa. Tätä en ollut itse aiemmin tajunnutkaan. Nythän hän on ammattilaisten hoidossa.

Niin se vaan on, että lapsilla on käsittämätön kyky elää hetkessä ja he pitävät samalla myös vanhempansa kiinni elämässä.

Epäkypsä teratooma

Leikkaus oli henkisesti suuri helpotus. Leikkauksen jälkeen tuloksia odoteltiin rauhallisin mielin. Mieheni ikä ja ennen leikkausta otettujen verikokeiden merkkiainearvot viittasivat urologin mukaan seminoomaan.
 
Viime viikon maanantaina, kahdeksan päivää sitten, posti toi kirjeen sairaalasta. Mieheni avasi sitä ääneen pohdiskellen, että hän on leikkaukseen ja hoitoon liittyvät laskut kyllä jo maksanut. Kirjeessä saapuivatkin leikkauksen löydökset: teratooma, jossa laaja alue rabdomyosarkoomaa. Lausunto vilisi vieraita sanoja. Hämmennyimme, kun siinä ei sanottu, onko kyseessä seminooma vai ei-seminooma. Myöhemmin hämmennys muuttui epätoivoksi.

Välittömästi alkoi googletus ja mieheni soitti epätoivoissaan osastollekin. Hän sai soittoajan onkologille kahden vuorokauden päähän.

Seuraavan yön vietimme valvoen. Teratooma on ei-seminooman yksi alatyyppi. Mutta kaikki hakutulokset haulla "rhabdomyosarcoma adult" päättyivät samaan, poor prognosis.

Seuraavana päivänä soitin sairaalan sosiaalityöntekijälle. Häneltä saimme lohtua. Hän sanoi, että aikuisten rabdomyosarkoomien ennuste on parantunut viime vuosina.

Viimein soittoaika onkologille koitti ja hän vahvisti sen, minkä olimme netistä jo löytäneetkin. Tämä yhdistelmä on hyvin harvinainen. Ennuste ei ole yhtä hyvä kuin kivessyövässä yleensä ja harvinaisuuden takia mitään tilastostoihin perustuvaa ennustetta ei ole.

Tämän kanssa opettelemme nyt elämään. Onkologin vastaanotolle pääsemme tasan viikon kuluttua. Mieheni mukaan, niin kauan kuin on epävarmuutta, on myös toivoa.

Ainut hyvä puoli on se, että toistaiseksi näyttäisi siltä, että syöpä ei ole levinnyt. Diagnoosivaiheessa CT-kuvissa ei näkynyt etäispesäkkeitä. Kasvain ei myöskään ollut levinnyt ympäröiviin kudokseen. Lisäksi jossain (en tiedä missä) ei ollut havaittu invaasiota.

Tämmöisiä juttuja mietin, vaikka mun miehelläni on syöpä.

Eilen suutuin töissä, tänään kotona ja huomenna on leikkaus. Mies on pystynyt huolehtimaan itsestään ja tekemään töitä diagnoosin jälkeen. Mutta perheestä hän on huolehtinut huonommin. Tänään tulin kotiin ja täällä oli mies työläppärillään, perhe odotti ruokaa ja mua sitä laittamaan. Pikkulapsivaiheen hän teki ylitöitä ylettömästi. Muutama vuosi ollaan koitettu muuttaa parisuhteen suuntaa ja mieheni on vähentänyt työntekoa huomattavasti. Kun asiat alkoivat olla paremmin, tuli tämä syöpä. Mua suututtaa, että miestäni ei ole vielä edes leikattu ja olen ihan poikki. Tuntuu, että olen ainut, joka on diagnoosin jälkeen koittanut panostaa perheeseen. Mieheni on ylläri, ylläri panostanut töihin. Lisäksi mulle on kaikki tulevat käytännön asiat ihan arvotus, koska ainoastaan miehelläni on kontaktit sairaalaan. Mutta hänpä unohti tänään kysyä pyytämiäni asioita, jotka auttaisivat mua pyörittämään arkea leikkauksen jälkeen. Muutenkin suututtaa, että tietoa leikkauksesta sai sairaalasta vasta leikkausta edeltävänä päivänä. Vaikeuttaa kyydin järjestämistä sairaalaan. Eikä se edes järjesty.

Sattuvia sanontoja

Viime päivät ovat tuoneet tullessaan positiivia uutisia ja ajatuksia. CT-kuvissa ei näkynyt etäispesäkkeitä. Se oli uskomattoman iloinen uutinen ja minun mielialani kohosi kohisten.

Kerroimme myös lapsille, että iskä on menossa ensi viikolla leikkaukseen. Mieheni sanoi, että leikkauksen jälkeen hän on sairaalassa ainakin yhden yön. Seuraavaksi muistelimme yhdessä esikoisemme sairaalareissuja. Lapset eivät kysyneet mitään ja ajattelimme, ettemme tuputa tietoa tässä vaiheessa enempää.

Olen luonteeltani positiivinen ja iloinen. Kollegat välillä vähän tympääntyneinäkin ihmettelevät aamulla, että miten jaksan aina olla niin pirteä? Mutta itse ajattelen, että miten jaksaisin olla tympeä? Mielialat tarttuu, jos yksi murjottaa, niin kellään ei ole hyvä olla. Vastaavasti iloisuus tarttuu. Lapsille usein sanonkin lempisanontani: "Niin metsä vastaa kuin sinne huudetaan". Mun, varmasti useiden muiden tavoin, on vaikea kestää työkavereilta ja muilta hieman vieraammilta tiuskimista. Hymyyn harvemmin kukaan niin vastaakaan. Positiivisuudellani suojelen siis myös itseäni, ihmiset kohtelevat minua hyvin, kun itsekin teen niin.

Jotkut ihmiset tuntuvat ajattelevan, että iloiset ihmiset ovat yksinkertaisia. "Kell' onni on se onnen kätkeköön". Mutta olen nyt viimeistään ymmärtänyt, ettei iloinen ihminen välttämättä ole murheeton. Olen kuulema työpaikkani ilopilleri, mutta en usko, että kaikilla työkavereillani on yhtä suuri murhe hartioillaan juuri nyt kuin minulla. Olen itse ajatellut onnellisuuden pikemminkin niin päin, että jos ihmisen valittaa hyvin vähäpätöisiltä tuntuvista asioista, hänen on oltava onnellinen, koska hänellä tuskin on sillä hetkellä sen suurempia murheita.

Olen usein lohduttautunut sanonnalla 'kenellekään ei anneta enempää kuin jaksaa kantaa'. Tällä hetkellä työstän uudelleen tätä ajatustapaani, koska Laura Save kommentoi sanontaa kirjassaan: "Niin voivat sanoa vain ne, joille ei ole annettu." (Laura Save: Paljain jaloin).

Suuttuvatkohan he?

Suurin syy, miksi emme tarpeettomasti puhu asiasta läheisillemme, on lapset. Haluamme käsitellä asian heidän kanssaan ensin ja omalla tavallamme. Senkin jälkeen, kun olemme lapsillemme kertoneet, haluamme vaikuttaa, milloin ja millä tavoin heidän kuullen asiasta puhutaan.

Diagnoosin varmistuessa urologi oli sanonut, että leikkaus tapahtuu noin viikon päästä. Sitten selvisikin, että ensimmäinen vapaa aika leikkausta edeltävään TT-kuvaan on yli viikon päästä. Olin pettynyt ja tiedän, että entistä stressavammalta tilanne olisi musta tuntunut, jos mun olisi täytynyt kovin monelle asiasta vielä tiedottaa. Sairaudesta kertominen velvoittaisi meitä pitämään asiasta tietävät ajantasalla. Tämä on yksi syy lisää, miksi olemme toistaiseksi päättäneet olla levittämättä tietoa sairaudesta tarpeettomasti.

En tiedä, kestäisinkö nähdä läheisteni surua juuri nyt. Suuttuvatkohan he, jos saavat joskus tietää, ettemme heti kertoneet? Ystäväni kyllä sanoi, että rakkaitani harmittaisi, jos tietäisivät, kuinka paljon tälle kertomisella olen päätäni vaivannut. Kirjoitin tämän rakkaitani varten, siltä varalta, että ajatukseni sumenee, enkä osaa selittää ratkaisuamme myöhemmin enää edes itselleni.

Aikuiset rakastavat numeroita

"Jos olen näin tarkasti kertonut teille Asteroidi B 612:sta ja antanut teille sen numeron, niin se on tapahtunut isojen ihmisten vuoksi. Aikuiset rakastavat numeroita. Kun kerrotte heille vaikka uudesta ystävästänne, niin he eivät milloinkaan kysy teiltä oikeita asioita. He eivät milloinkaan sano: 'Minkälainen on hänen äänensä? Mistä leikistä hän pitää eniten? Kerääkö hän perhosia?' Vaan he kysyvät: 'Kuinka vanha hän on? Kuinka monta veljeä hänellä on? Kuinka paljon hän painaa? Paljonko hänen isänsä saa palkkaa?' Vasta silloin he luulevat hänet tuntevansa. Jos taas sanotte isoille ihmisille: 'Olen nähnyt kauniin, punaisista tiilistä tehdyn talon, jonka ikkunoilla kukkivat kurjenpolvet ja jonka katolla kuhertelivat kyyhkyset...', niin he eivät osaa kuvitella tätä taloa. Heille on sanottava: 'Olen nähnyt satatuhatta markkaa maksavan talon.' Jolloin he huudahtavat: 'Ah, kuinka kaunista!'" (Antoine de Saint-Exupéry: Pikku Prinssi)

Juuri lukujen avulla, aikuismaisesti, tutustuin kivessyöpään. Miehelläni on 95% varmuudella kivessyöpä. 95% varmuudella hän myös selviää siitä. Kuinka moni sairastuu kivessyöpään vuosittain Suomessa? Montako päivää on leikkaukseen? Kauanko hoidot kestävät? Kuinka suuri on uusiutumisriski? Entä hoitojen aiheuttama sekundäärisyöpien todennäköisyys?

Katsekontakti

Erityisen pahalta tuntui, etten pystynyt pariin päivään katsomaan miestäni kunnolla silmiin. Ajattelin, että tätäkö tämä nyt sitten on. Taas yksi osoitus siitä, ettei kannattaisi mennä asioiden edelle. Oli hyvä, että mieheni pyysi eilen päästä mukaani lenkille. Yhteys välillemme löytyi taas ja pystyin jälleen  katsomaan häntä silmiin. Myös oma oloni ja kiukkuni helpottivat. Lenkillä meillä on mahdollisuus puhua. Kotona on lapset, jotka kuulevat kyllä kaiken ja kuuntelevat varsinkin silloin kun vähiten sitä osaa odottaa.

Luin eilen aamulla netistä väitöskirjasta, missä oli selvitetty, että: ”Naisille puolison tuki oli tärkeämpää kuin miehille. Jos vaimo osoitti miespotilaalle avoimesti vihantunteitaan, se paransi miehen psyykkistä elämänlaatua. Kun taas mies kiukustui, naispotilaan psyykkinen tila heikentyi. Eli naiset: höyryt ulos! Ja miehet: suu suppuun!”. Tajusin, että tuskin mun miestäni mun kiukuttelu hetkauttaa. Mutta jos sulkeudun, niin silloinhan hän varmasti huolestuu. Kelle mä kiukuttelen, jollen hänelle?

Alkujärkytyksessä mietin, kuuluisiko mun hakea sairaslomaa? Miten voisin sanoa lapsille, että teidän on mentävä kouluun, mutta äiti jää kotiin? En onnekseni pystykään. Hulluksi tulisin, jos jäisi kotiin näitä asioita vatvomaan.

Kuvittelin aiemmin, että tällainen vastoinkäyminen nujertaisi minut täysin ja kaiken voisi lukea kasvoiltani. Omaksi yllätyksekseni olen ollut töissä yhtä iloinen kuin ennenkin. Oloani helpottaa, että ystäväni on töissä samassa paikassa. Hän on tällä hetkellä ainoa, jolle olen kertonut. Hän on korvaamaton. Töissä muut eivät tiedä, eivätkä varmasti osaa arvata.

Lasten osalta en lähde arvailemaan, mitä he ovat aavistaneet. Tällä hetkellä pääasia on, että olemme huolehtineet heistä tällä viikolla vähintäänkin yhtä hyvin kuin aiemmin. Emmekä ole olleet ainoastaan paikalla vaan myös läsnä. 

Itku on ollu huomaavainen ja kohtelias. Se on alkanut, kun painan kotioven perässäni kiinni. Se on tullut seurakseni myös paluumatkalla töistä kotiin.

Movember Rain

”Tietäisitpä, miten kevennykseksi tarkoittamasi tokaisu on tuottanut pahaa mieltä minulle.  Olit vitsaillut vastaanotollasi miehelleni, että vaimosi olisi tämä täytynyt huomata. Mutta eipä se sinunkaan diagnoosisi oikeaksi osoittautunut.” Kuinka vapauttavaa oli huutaa tuuleen tuo viesti, joka tuskin koskaan lääkäriä tavoittaa.

Siitä on nyt kolme viikkoa ja viisi päivää. Aluksi oireita hoidettiin lisäkivestulehduksena.

Kahdeksan päivää on kulunut urologilla ja ultraäänessä käynnistä, jolloin synkät pilvet kerääntyivät. Lähes kolmen vuorokauden epätietoisuus.

Kivessyöpä diagnoosista­­­­­ on nyt viisi päivää. Diagnoosin jälkeen muutama päivä meni hyvin, jopa mustan huumorin siivittämänä. Elimme molemmat mieheni ja minä hetkessä. Kantavana ajautuksena oli heti, että meidän lasten on saatava olla lapsia. Heille kerrotaan vasta, kun leikkaus koittaa. Kuinka tästä voi kertoa kenellekään, kun edes lapset eivät tiedä? Haluan säästää perheeni sääliviltä katseilta. Kenellekään en kerro! Kuvittelenko siis, että kaikki muut ovat samanlaisia pumpuliaivoja kuin mää? Mutta eihän mullekaan syöpää sairastaneista läheisistäni ole tullut loppuelämäkseen syöpäsairaita. Aluksi etsin vertaistukea miehelleni ja minulle. Keskiviikkona kävin juttelemassa Syöpäyhdistyksen sairaanhoitajalle. 

Kaksi edellistä päivää olivat synkkiä. Luin, että sureva loukkaantuu helpommin. Huomasin sen, kun loukkaannuin itselleni. Torstaiaamuinen vitsi oli huono. Mieheni oli viikonloppuna siivonnut arkistot. Kun hän torstaiaamuna järjesteli taas kansioitaan, tuumasin, että hänestähän saattaa hoitojen aikana kehittyä vielä melkoinen pirttihirmu ja äitienpäivänä juhlitaankin häntä. Mies ei loukkaanut, mutta itselleni musta huumori oli sinä aamuna liikaa. En tiedä johtuiko pelkästään tuosta vitsistäni, mutta ajatukset olivat kahden päivän ajan ankeat. Tunsin katkeruutta lääkäriä kohtaan ja muutamia minua kuormittaneita tuttaviani kohtaan. Miksi te olette vuosien ajan kaataneet kaiken mun päälle ja nyt mun pitäisi vielä tämäkin jaksaa. Kunnes tajusin. Eihän mun miehellä ole vaihtoehtoja, senhän oli pakko kertoa mulle, vaikkei se olisi halunnutkaan. Ei sillä hyvin mee. Mun on tsempattava! 

Arkiaskareet ja rutiinit auttavat. Liikunta auttaa. Ihmisten ilmoilla oleminen helpottaa. Tänään on parempi päivä. Kiukku ja katkeruus jäi aamulenkille. Tänään etsin kirjoja ja löysin Laura Saven Paljoin jaloin. Ajattelin kokeilla, olisiko kirjoittamisesta apua, aluksi itselle, myöhemmin ehkä jollekulle toiselle?