Turvaverkko

Ensimmäisellä käynnilläni psykologi sanoi, ettei minun tarvitse yrittää pehmentää viestiä, kun kerron tästä läheisilleni. Eli minun on turha yrittää hallita kuulijan tunteita, kun se on mahdotonta tehtävä kelle tahansa.

Juttelimme eilen mieheni kanssa ja molempien mielestä ollaan kerrottu syövästä sitä mukaan, mitä olemme kokeneet tarpeelliseksi. Kertomiseen liittyen pahinta on pelko siitä, että joutuu pettymään, jos ihmiset hylkäävät. Tällä hetkellä minun on helpompi olla kertomatta myös siksi, että en kestä asettaa luottamustani läheisiini koetukselle. En kestä sitä pettymystä, jos he eivät pystykään vastustamaan kiusausta, vaan kertovat tästä eteenpäin. Kun huomaan jonkun juoruilevan, mietin, mikä tekee minusta juoruajalle niin erityisen, ettei hän juoruaisi minusta? Tästä syystä minun on vaikea luottaa ihmisiin. Mutta onneksi minulla on kourallinen ihmisiä, joihin voin luottaa. Vielä minulla ei ole ollut voimia kertoa edes kaikille heille. Psykologi sanoi haluavansa ymmärtää, mitä ajattelen, että miksi ihmiset kertovat toisten ihmisten asioita eteenpäin. Hänen kantansa oli mielestäni kiinnostavampi kuin minun. Hänestä ihmiset puhuvat heitä koskettavista asioista. Tälläisen asian kohdalla ehkäpä siitä syystä, että näin pelottavia asioita voi todella tapahtua ja asia pysäyttää ja puhuttaa, kun se tapahtuu riittävän lähellä.

Katsoin viikolla boksilta ohjelman, missä Riina-Maija Palander kertoi, ettei hänellä ole turvaverkkoa ja kuvaili, kuinka suomalaisille on tyypillistä pärjätä omillaan. Tuo puhutteli minua. Tiedän itse olevani sellainen, mutten ollut ajatellut se olevan tyypillistä ainakaan nykyään. Mietin asiaa viimeksi tänään, kun äitini laittoi tekstiviestin minulle, missä hän tiedusteli huolissaan mieheni vointia. Hän kertoi myös, ettei halua häiritä meitä jatkuvasti ja luottavansa siihen, että pyydän apua. Mielestäni nykyään monet pienten lasten vanhemmat saavat apua omilta vanhemmiltaan ja käyttävät sitä. Olen itsekin oppinut niin tekemään. Olen ymmärtänyt, että lapsillani ja vanhemmillani on myös oikeus siihen. Kun lapset olivat pieniä, ahmin Meidän Perhe ja Vauva -lehtiä. Niistä muistaakseni luin kullanarvoisen ohjeen, missä pienten lasten vanhempia kehotettiin ottamaan apua vastaan, että he itse saavat kestittyä lasten kanssa olemiseen. Tällä hetkellä kaikista vähiten haluaisin luopua yhteisestä ajasta lasteni kanssa. Mieheni sairaus on jopa opettanut punnitsemaan tekemisiä vielä tarkemmin ja miettimään, mitä oikeasti haluan tehdä. Illanistujaiset työkavereiden kanssa saavat ainakin väliaikaisesti jäädä. Liikunnasta en luovu.


Löysin syöpätautien vuodeosastolta Lapsi ja vanhemman syöpä -oppaan, siinä luki näin: "Ystävät toivovat joskus, että syövästä puhumisvaihe jäisi lyhyeksi ja asiat palaisivat nopeasti ennalleen." Tämä sanoitti hyvin yhden puhumiseen liittyvän pelkoni. Kuten jo ensimmäisistä kirjoituksistani käy ilmi, en haluaisi menettää läheisiäni se takia, että he väsyvät kannattelemaan minua. Olen itse ollut viime vuosina olkapää kahdelle naiselle. Toiselle hänen äidin kuoleman jälkeen ja toiselle avioeron aikaan. Kuuntelu ei väsytä, mutta pahalta tuntuu se, kun kumpikaan heistä ei jaksa kuunnella sitä vähääkään, mitä minulla olisi sanottavaa. Avioeron kokenutta autoin jonkin verran myös käytännön asioissa. Pian mieheni diagnoosin jälkeen jouduin kaksi kertaa kieltäytymään hänen avunpyynnöstään. Sen jälkeen hän ei ole ollut yhteydessä. Mulla ei ole varaa menettää ystävää. Mutta oikeasti ja aidosti on ihanaa välillä sanoa ystävälle, että tänään kaipaan muuta ajateltavaa. Niinkin olen kuullut sanottavan, että läheinen auttaa surevaa puhumalla arkipäiväisistä asioista ja omista kuulumisistaan. Se on juuri noin. Parasta on, kun ystävä kertoo mulle omista murheistaan, vaikka hän ajattelisikin, ettei hänen murheensa ole mitään minun murheideni rinnalla. Silloin saan kokea oloni tärkeäksi, koska voin kuuntelemalla helpottaa hänen oloaan. Omista murheistaan kertomalla ystäväni on saanut minut tuntemaan, että minusta on vielä ystäväksi!

Vihaviikko

Viime viikon itkeskelin. Tällä viikolla olen ollut vihainen. Maanantaina kerrottiin molempien vanhemmille. Myös lapsistamme pienempi kertoi parhaalle ystävälleen. Soitin illalla myös tämän ystävän äidille kertoakseni tarkemmin. Koko alkuviikon olin kiukkuinen ja vihainen.

Keskiviikkona mieheni sytostaattihoidot alkoivat. Silloin aloin myös rauhoittumaan. Keskiviikosta perjantaihin mieheni oli sairaalaassa. Keskiviikko iltana kävin kuopuksemme kanssa kaksin sairaalassa. Torstai-iltana menimme kolmisin. En sitä varmasti täysin ymmärräkään, miten tärkeää lasten oli päästä sairaalaan. Pienempi oli kuvitellut sairaalan samanlaiseksi kuin hotelli. Isompi luuli, että potilaat ovat vierekkäisissä sängyissä käytävän varrella. Keskiviikon kohokohta oli se, kun psykologi ehdoitti, että tulisin hänen vastaanotolleen uudelleen. Olin yllättynyt, että hän haluaa jatkaa auttamistani, eikä toivotellutkaan vaan voimia.

Torstaina juttelin mieheni hoitajan kanssa. Hän ehti pienessä hetkessä antaa mulle todella paljon. Hän kehoitti minua kirjoittamaan ja perusteli sen sillä, että ystäväni eivät välttämättä pysty ymmärtämään minua nyt. Hän halusi antaa minulle pari neuvoa. Hän sanoi, että minun pitää kiinni omista jutuista tyttökavereiden tapaamisesta ja liikunnasta, syödä ja nukkua. Torstain kohokohta oli, kun kuulin mieheltäni, että isäni oli soittanut hänelle sairaalaan. 

"Sillä suurin kaikista on oikea lääkäri. Hänen edessään on faraokin alaston ja hänen edessään rikkain on köyhimmän vertainen." (Mika Waltari: Sinuhe, egyptiläinen)
Tämä kohta palaa mieleeni tuon tuosta. Viimeksi eilen, kun syöpätautien vuodeosastolla hoitaja huusi käytävältä viereiseen huoneeseen: "onko vatsa toiminut?". Yksityisyys on mulle tärkeä juttu ja mulla on vielä pitkä matka oppia pois siitä.

Miten syöpäpotilaaseen pitäisi suhtautua?

Olen ollut omalta surultani kykenemätön tukemaan miestäni. Viime aikoina olemme riidelleet paljon. Ajatellaan eri tavoin muutamista käytännön asioista, jotka eivät liity suoranaisesti sairauteen. Tuntuu turhalta tapella niistä, mutta ei tässä pysty toimimaan järjellä eikä tunteella. En oikein tunnista käytöksestä ja puheesta meistä kumpaakaan. Tätä on varmasti vaikea ymmärtää, jollei itse ole ollut vastaavassa tilanteessa eikä välttämättä vaikka olisikin ollut. Luulen, että moni läheinen ei sorru näin alhaiseen käytökseen kuin minä. Hetkellisesti minäkin onnistun asettamaan omat tarpeeni sivuun. Mutta sitten taas tulee se päivä, kun suututtaa, varsinkin puoliso.

Mutta tästäkin huolimatta koitan pitää mielessäni Laura Saven arvokkaat ajatukset siitä, miten syöpäpotilaaseen tulisi suhtautua.

"Olen pohdiskellut sitä, miten syöpäpotilaaseen pitäisi suhtautua ja mitä hänelle voisi sanoa. Tiedän, että asia ei ole helppo, ei läheisille eikä potilaalle, koska mielialat ja mielipiteet ja varsinkin tässä asiassa vaihtelevat päivittäin, ja toisena hetkenä haluaisin kuulla jotain täysin päinvastaista kuin toisena. Mielestäni tärkeintä on kuitenkin olla läsnä ja puhua jotain."
"Parasta apua ovat olleet jatkuvasti ihmiset, jotka ovat uskaltaneet niin sanotusti häiritä. Soitella puhelimella, kysellä vointia, viedä ajelulle, tuputtaa neuvojaan, pakottaa suihkuun ja puhua jotain, mikä on luultavasti tuntunut sillä hetkellä maailman typerimmältä ja sopimattomimmalta puheenaiheelta. Nämä ihmiset ovat puhdasta kultaa!"
"Jos nyt kaiken kokemani jälkeen mietin, mitä itse sanoisin juuri sairastuneelle ystävälleni, se voisi mennä vaikka näin: Mitä sinulle nyt kuuluu? En tiedä, mitä voisin sanoa. Tuntuu tosi epäreilulta. Kyllä tulee vielä parempia hetkiä. Laita vaatteet päälle, mennään parvekkeelle hetkeksi." (Laura Save: Paljain jaloin)

Mielestäni nuo ohjeet pätevät myös muihin vaikeassa tilanteessa oleviin. En voi millään tavoin rinnastaa itseäni syöpäpotilaaseen. Mutta olen havainnut, että juuri tuo häiritseminen on parasta, mitä vaikeassa elämäntilanteessa olevalle voi tehdä. Eräänä huonona aamuna työkaverini tuli varta vasten paikalleni pyytämään minua kahville. Yritin ensin kieltäytyä, mutta hän sanoi siihen, että lähtisit nyt. Se tuntui ihan käsittämättömän hyvälle.

Eräs asia, minkä haluaisin kertoa syöpädiagnoosin saaneelle, on se, että hänen olisi hyvä hoidattaa hampaat kuntoon. Mieheni sai oman aktiivisuutensa ansiosta kuulla riittävän ajoissa, että hampaat olisi hyvä hoidattaa ennen sytostaattihoitojen alkua. Hammaslääkäri oli kertonut miehelleni, että sytostaattihoidot alkavat usein niin pian, että monella potilaalla hampaat jäävät hoitamatta.

Sopeutumishäiriö

Kävin tänään työterveyslääkärin vastaanotolla. Hän oli lukenut työterveyshoitajan saatesanat minusta ja tulkinnut, että kärsin univaikeuksista. Selitin, että minulla on vaikeuksia nukkua vain toisinaan. Hän teki selväksi, että hänen keinonsa auttaa minua ovat uni- ja mielialalääkitys. Kieltäydyin lääkityksestä. Hän sanoi, ettei haluaisi pelotella, mutta jollen nuku, minun vastaustuskyky laskee ja saan helpommin infektion. Ja nyt minun tulee välttää infektioita, sillä miestäni ei saa altistaa niille. Perustelun ymmärsin kyllä hyvin, mutta en missään nimessä ole valmis turvautumaan lääkkeisiin.

Kerroin, että olen tullut selvittämään, mitä vaihtoehtoja minulla on, jollen pysty hoitamaan työtäni. Hän kertoi, että minun on mahdollista saada sairaslomaa nimikkeellä sopeutumishäiriö. Se kuulosti hyvältä ja olin tyytyväinen, että minulla on joku vaihtoehto, jos en kertakaikkiaan selviä. Lääkäri oli ajatellut kirjoittaa minulle ensi viikon sairaslomaa, mutta kieltäydyin siitäkin. En voi syyttää häntä siitä, että vastaanotto oli hyvin vastenmielinen meille molemmille. Ymmärsin, että minun on haettava apua oikeasta paikasta.

Yhdessä me tästä selvitään.

Mun kantavalle ajatukselle "yhdessä me tästä selvitään", on naurettu perheessämme monet kerrat. Sillä olen välillä hokenut sitä kuin mantraa silloin, kun lapset olivat pieniä ja aamutoimet tai muuten vaan lähteminen tai paikasta toiseen siirtyminen kiireellä otti yhden jos toisen voimille.

Pari kertaa olen tässäkin yhteydessä tuota hokemaani käyttänyt ja saanut hymyn mieheni ja lasteni kasvoille.

Tänään olen ollut sairaslomalla. Sairaslomatodistuksessa diagnoosiksi on laitettu: Mielenterveyden ja käyttäytymisen häiriöt. Hirvittävän huvittava diagnoosi :) Kyllä tämä sairaslomapäivä on auttanut paljon. Olen saanut kaivettua taistelutahtoa. Vähän hassulta tuntuu, että olen viettänyt päivän tavalla, mikä ei kuulosta sairaslomalta alkuunkaan.

Minulle tuli hyvä mieli siitä, että keitin lapsille aamupuuron ja nautin ensin kasiin lähtijän kanssa kahdenkeskeisestä ajasta ja heti perään ysiin lähtijän kanssa. Sitten menin juoksulenkille. Pillahtelin välillä itkuun, mutta se ei menoa haitannut. Liikunnalla on kyllä niin suuri koossapitävä voima. Kotona siivosin ja laitoin ruokaa. En ole imuroinut vuosiin kokonaan kotiamme! Olemme jakaneet kotityöt ja imurointi kuuluu miehelleni. Imurointi oli hyvin konkreettinen askel kohti tätä uutta ja tuntematonta. Otin koululaiset vastaan ja olin läsnä loppu illan. Päivä huipentui siihen, että pistin pakkaseen neljä itsetehtyä ruoka-annosta. Rasioiden kanteen liimasin mieheni nimen.

Onkologin vastaanotolla

Eilen pääsimme mieheni kanssa onkologin vastaanotolle. Meillä oli mukana yli kahdenkymmenen kysymyksen lista. Kysymyslistasta oli erittäin suuri apu. Lääkärillä oli myös aikaa vastata kaikkiin tähän mennessä mieltä askarruttaneisiin kysymyksiin. Sytostaattihoidot alkavat tasan viikon päästä ja kestävät 25 viikkoa. Oli helpottavaa tajuta, että nyt mieheni pääsee hoitoon ja hänella on jo nyt puhelinnumero, mihin soittaa, oli huolenaihe mikä hyvänsä.

Lapsille kerroimme eilen illalla. Lapset ottivat asian hyvin. Isompi kuunteli tarkasti ja pienempi esitti kysymyksiäkin. Mietimme pitkään, kerrommeko, mistä sairaudesta on kyse. Mutta aiheesta kirjoitettujen ohjeiden avulla mieheni päätyi siihen, että hän kertoo sairauden nimen, kivessyöpä. Kerroimme, että hoidot tulevat olemaan rankkoja ja mitä se mahdollisesti käytännössä tarkoittaa. Puhuimme pitkään syövästä ylipäätään. Muistutimme myös siitä, ettei se ole tarttuvaa ja ettei sairastuminen ole kenenkään syytä. Kehoitimme lapsiamme myös kysymään aina. Mietimme, miten asiasta voisi kavereille kertoa ja sovimme yhdessä, että kerroin heidän opettajilleen. Illalla kirjoitin opettajille. 

Heräsin aamuyöstä, itketti. En saanut enää unta ja pyörin sängyssä aamuun saakka. Aamutoimet tein ennen kuin muu perhe heräsi, purskahtelin itkuun. Hallittu itku muuttui tänään hallitsemattomaksi. Pärjäsin töissä hädin tuskin aamupäivän. Sain onneksi ajan työterveyshoitajalle. Hän kirjoitti minulle loppuviikon saikkua. Terveydenhoitajalle, kuten muillekin vieraille, puhuminen oli paljon helpompaa kuin tutuille. Kerroin hänelle, miten pelkään, pystynkö hoitamaan lapset, työn ja puolison. Tähän mennessä olen pystynyt hoitamaan parhaiten lapset, sitten työn ja puolisoa en. Tänään ei töiden teostakaan tullut mitään. Lohduttavinta oli kuulla, että enhän se olekaan minä, kuka puolisoani hoitaa. Tätä en ollut itse aiemmin tajunnutkaan. Nythän hän on ammattilaisten hoidossa.

Niin se vaan on, että lapsilla on käsittämätön kyky elää hetkessä ja he pitävät samalla myös vanhempansa kiinni elämässä.

Epäkypsä teratooma

Leikkaus oli henkisesti suuri helpotus. Leikkauksen jälkeen tuloksia odoteltiin rauhallisin mielin. Mieheni ikä ja ennen leikkausta otettujen verikokeiden merkkiainearvot viittasivat urologin mukaan seminoomaan.
 
Viime viikon maanantaina, kahdeksan päivää sitten, posti toi kirjeen sairaalasta. Mieheni avasi sitä ääneen pohdiskellen, että hän on leikkaukseen ja hoitoon liittyvät laskut kyllä jo maksanut. Kirjeessä saapuivatkin leikkauksen löydökset: teratooma, jossa laaja alue rabdomyosarkoomaa. Lausunto vilisi vieraita sanoja. Hämmennyimme, kun siinä ei sanottu, onko kyseessä seminooma vai ei-seminooma. Myöhemmin hämmennys muuttui epätoivoksi.

Välittömästi alkoi googletus ja mieheni soitti epätoivoissaan osastollekin. Hän sai soittoajan onkologille kahden vuorokauden päähän.

Seuraavan yön vietimme valvoen. Teratooma on ei-seminooman yksi alatyyppi. Mutta kaikki hakutulokset haulla "rhabdomyosarcoma adult" päättyivät samaan, poor prognosis.

Seuraavana päivänä soitin sairaalan sosiaalityöntekijälle. Häneltä saimme lohtua. Hän sanoi, että aikuisten rabdomyosarkoomien ennuste on parantunut viime vuosina.

Viimein soittoaika onkologille koitti ja hän vahvisti sen, minkä olimme netistä jo löytäneetkin. Tämä yhdistelmä on hyvin harvinainen. Ennuste ei ole yhtä hyvä kuin kivessyövässä yleensä ja harvinaisuuden takia mitään tilastostoihin perustuvaa ennustetta ei ole.

Tämän kanssa opettelemme nyt elämään. Onkologin vastaanotolle pääsemme tasan viikon kuluttua. Mieheni mukaan, niin kauan kuin on epävarmuutta, on myös toivoa.

Ainut hyvä puoli on se, että toistaiseksi näyttäisi siltä, että syöpä ei ole levinnyt. Diagnoosivaiheessa CT-kuvissa ei näkynyt etäispesäkkeitä. Kasvain ei myöskään ollut levinnyt ympäröiviin kudokseen. Lisäksi jossain (en tiedä missä) ei ollut havaittu invaasiota.